La maladie de Verneuil (
News février 2020)
«Arrivée depuis le 21/10/2019 au sein du réseau SUITE DE SOINS®, j’ai repris la fonction d’infirmière formatrice et animatrice à la suite de Christiane PANABIERE.
Diplômée en 1999, et après 6 années au sein d’un centre de soins de suite et réadaptation, je me suis installée en libérale pendant 14 ans. Titulaire d’un D.U plaies et cicatrisation obtenu en 2012 à Lyon, je réponds aujourd’hui à vos demandes d’Avisplaie® via l’application créée par suite de soins®.
Au plaisir de vous rencontrer lors de futures formations organisées par votre agence Suite de Soins®.»
Géraldine Suchet
Quoi de neuf pour la cotation en 2020 ?
Avenant N°6 de la NGAP
Depuis le 1er janvier 2020 modifications des cotations pour :
– Les pansements de Trachéotomie, changement de canule, pansements abdominoplastie, chirurgie mammaire, et stomies sont cotés AMI 3
– Suppression de la mention « nécessitant des conditions d’asepsie rigoureuse », ajout de la notion de brûlure supérieure à 2% de la surface corporelle en cas de brûlure après radiothérapie, suppression de la notion de « chirurgical » pour les pansements nécessitant méchage/irrigation, pour pouvoir coter un pansement lourd et complexe AMI 4
– Nouvel acte pour pansement post opératoire d’exérèses multiples de varices et/ou ligatures multiples de veines perforantes avec ou sans stripping : AMI 3
– Nouvel acte pour bilan initial de prise en charge de plaies dans le cadre d’un pansement lourd et complexe : AMI 11 (1 séance par an maximum ou 2 séances si récidive de plaie après une interruption de soins d’au moins 2 mois, Non soumis à la MCI et comprend la réalisation du pansement)
Actualités
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Journée des soins de plaies
Congrès internationaux
– EWMA du 13 au 15 mai à Londres
La maladie de Verneuil
GENERALITES
La maladie de Verneuil (nom donné par le Docteur Aristide Verneuil en 1854) ou hidrosadénite (hidros = sueur, aden = glande, ite = inflammation) suppurée est une maladie chronique, orpheline (et non rare !) qui touche 1% de la population Française. Mais ce pourcentage prend en compte les patients diagnostiqués, en réalité il serait de 4 à 6%.
Cette maladie se déclare généralement à la puberté et c’est entre 20 et 30 ans qu’elle est la plus active, elle peut aussi se déclarer bien plus tard. On retrouve 3 femmes pour 2 hommes mais il faut rester toutefois prudent sur ce comparatif car les femmes consultent plus facilement que les hommes et sont donc diagnostiquées, plus rapidement.
À la suite de ce diagnostic tardif chez les hommes, la maladie de Verneuil est plus violente et spectaculaire.
Chez les femmes, on retrouve des poussées de la maladie 10 jours avant les menstruations. La question d’une connotation hormonale se pose d’autant plus qu’il a été mis en évidence que la maladie se calme à la ménopause, mais rien aujourd’hui n’explique le mécanisme de cette maladie.
On a remarqué que certains facteurs aggravent la maladie : surpoids, stress et tabac (on retrouve 70% de fumeurs chez les patients atteints par cette maladie)
On sait depuis 3 ans que c’est une maladie du follicule pileux et non de la glande sudoripare avec une origine génétique suspectée mais cela reste bien mince pour la comprendre.
La maladie de Verneuil se manifeste par la formation d’abcès (boule de pus) dans les zones creuses principalement (cf. schéma), « qui s’en vont et qui reviennent », engendrant des douleurs intenses. Le diagnostic repose uniquement sur cet examen clinique d’abcès à répétition dans les zones concaves, pour un délai moyen de 8,5 ans.
Quelle prise en charge ?
La prise en charge est essentiellement chirurgicale avec exérèse large de la partie atteinte par l’abcès (ou plusieurs selon stade de la maladie) puis cicatrisation dirigée (suture faite que sur la tête et le cou) débutée à l’hôpital et poursuivie au domicile pas les infirmiers libéraux.
Certains patients peuvent bénéficier de soins en caisson hyperbare, celui-ci permet de réduire significativement le temps de cicatrisation.
Quand l’abcès est seulement incisé, on note un soulagement de la douleur immédiat mais 100% de récidive !
Pour pallier la douleur, l’utilisation d’antalgiques se fera selon le niveau de douleur, les AINS et les corticoïdes sont à éviter car ils exacerbent la maladie. Les antibiotiques sont utilisés en cas de poussée pour bloquer l’évolution temporairement. Une prise en charge par kinésithérapie peut compléter les soins, pour massage des cicatrices (attention aux brides) et sur les atteintes axillaires qui peuvent réduire la mobilité du patient.
La maladie de Verneuil a surtout une incidence négative sur la qualité de vie des patients, due à la douleur, la cicatrisation longue à la suite de l’exérèse, la multiplication des hospitalisations, l’évolution imprévisible, l’image corporelle modifiée, l’isolement…il faut être vigilant par rapport au risque suicidaire très présent dans cette pathologie.
C’est là que l’association « solidarité Verneuil » prend toute sa dimension : l’accompagnement du patient !
Créée en 2009 par des patients dont Me RAYNAL Hélène actuelle présidente bénévole, « solidarité Verneuil » propose des permanences dans plusieurs régions de France via 10 correspondants (https://www.solidarite-verneuil.org/page/271980-accueil) pour répondre à des demandes d’informations sur la maladie, sa prise en charge avec un réseau de médecins, chirurgiens, dermatologues référencés sur https://resoverneuil.com/
L’association propose aussi une aide d’un point de vue administratif (maladie ALD mais hors liste, donc demande par médecin traitant d’ouverture de droits, dossier MDPH, travailleurs handicapés dans les stades les plus avancés de la maladie…), des accompagnements personnalisés selon les souhaits des patients (mise en relation avec d’autres patients, accompagnement lors des consultations, transport des patients qui vont être opérés loin de leur domicile…).
« Solidarité Verneuil » est présente sur les réseaux sociaux comme Facebook, Twitter, Instagram, YouTube et participe aux journées dermatologiques de Paris ainsi que ponctuellement au salon plaies et cicatrisation et infirmiers.
ORIENTER-ACCUEILLIR-EDUQUER-ACCOMPAGNER sont les 4 axes principaux de « solidarité Verneuil ».
La maladie de Verneuil est donc une maladie orpheline, peu diagnostiquée. Il est important de la connaitre et de pouvoir orienter les patients le mieux possible pour une prise en charge rapide et efficace pour lutter au mieux contre ses manifestations cliniques avec retentissement psychologique.
Nous remercions sincérement Mme RAYNAL Hélène de nous avoir accordé de son temps pour répondre à nos questions et permis d’écrire cet article.
Nouvelle technologie
VISTACARE. Dispositif marqué CE comportant 2 éléments : 1 générateur d’atmosphère adapté qui diffuse à l’intérieur de l’enceinte (le 2ème élément), une circulation d’air stérile avec une atmosphère propice à une régénération efficace et adaptée des tissus lésés. Utilisé uniquement dans le cadre d’une Hospitalisation à Domicile.
Merci à vous
Excellent article, clair et utile.
Merci!
L.Acquaviva-Mattei
( Solidarité Verneuil ,
Bearn et Corse)
L’ utilité de vos publications est à la hauteur de votre généreux bénévolat. Continuez à nous informer ainsi, pour nous faire oublier nos années d’ignorance et d’errance quant au diagnostic. Pour moi ce fut 30 ans de souffrance incomprise. Merci Madame Raynal!